海拉细胞与亨丽埃塔·拉克斯

破除误解：HeLa 不是"被偷走的"，而是"在无人征求同意的年代被取走的"#

一种流行说法把这件事描述成一桩明目张胆的盗窃。 这种说法既对也不对，需要分清。

在 1951 年，美国没有任何法律或惯例要求医生在切除诊疗性组织后，必须就该组织的后续研究用途征得患者同意。 取走手术废弃组织用于研究，在当时是普遍且不违法的。

所以问题的核心不是"违反了当时的规则"，而是"当时根本没有规则"—— 亨丽埃塔·拉克斯既不知道自己的细胞被取走，也不知道它们后来变成了价值难以估量的科研资源和商业产品。 她的家人在 20 多年里对此一无所知，直到 1970 年代研究者为研究 HeLa 而联系他们抽血，才偶然得知。

把它简单骂成"盗窃"，反而掩盖了更深的问题：当医学进步与个人权利之间没有制度缓冲时，伤害是结构性的，而非某个坏人的阴谋。

1947 年的《纽伦堡法典》已经写下"自愿同意绝对必要"，但它针对的是以人为受试者的实验，并不自动约束外科医生如何处置诊疗中切下的组织。 医院把手术剩余物交给实验室，在当时被理解为对废弃材料的常规使用，而不是一次需要单独签字的研究入组。 后来的 知情同意 制度，主要是在临床试验与可识别人体研究上长出来的，见 临床试验伦理。 把 1951 年的取样写成今天意义上的"盗窃判决"，会把一个制度空白说成一条已被法庭确认的罪名。

诊疗同意覆盖的是"切这块组织来治疗你"。 它并不自动覆盖"把这块组织做成可以无限传代的研究工具"。 1951 年的制度没有要求医生做第二次告知。

今天的争议，常常是事后用后一代的规则去评价前一代的常规，还是承认规则本身来得太晚。 两边说的不是同一件事。

经过：一株细胞如何改变现代医学#

HeLa 细胞的"不死"特性，让它成为生物医学史上最重要的工具之一。

• 1950 年代，乔纳斯·索尔克（Jonas Salk）用 HeLa 细胞大规模测试脊髓灰质炎疫苗，加速了这一致残疾病疫苗的问世。
• HeLa 被送上太空、用于克隆与基因图谱研究、用于癌症与艾滋病研究、用于测试无数药物与化妆品的毒性。
• 它催生了一个产业：公司大规模培养并出售 HeLa 细胞，研究者发表了数以万计依赖它的论文。

1950 年代前期，脊髓灰质炎仍是美国的公共卫生危机。 乔纳斯·索尔克 的团队需要一种能够被脊髓灰质炎病毒感染、又能大量培养的人类细胞，来检验灭活疫苗是否真的让病毒失去感染力。 HeLa 同时满足这两个条件，因而进入疫苗评价的生产线，而不是只留在盖伊的培养箱里当一个实验室奇闻。 这与 疫苗原理 里"用可重复的系统去检验免疫原是否有效"是同一类逻辑。

HeLa 增殖极快，也带来另一面。 实验室之间互相寄送细胞系时，一株被 HeLa 污染的培养物仍会继续生长，看起来像"实验成功"。 1968 年，斯坦利·加特勒（Stanley Gartler）在 Nature 报告：当时广泛使用的若干"不同"人类异倍体细胞系，酶型标记与 HeLa 一致，更像是被它取代，而不是各自独立建成。

这一判断后来被染色体与短串联重复序列鉴定反复证实。 家族在 1970 年代被联系上，直接原因之一正是研究者需要对照样本，好把"哪一瓶还是 HeLa"从混乱的标签里分出来。

拉克斯的丈夫和子女被要求抽血时，并没有先听到一个完整的解释：这些细胞是谁的、已经传了多远、抽血是为了保护他们还是为了保护实验材料。 对家族而言，"发现母亲还活在培养皿里"并不是荣誉，而是一次迟到的告知。 此后多年，部分医疗信息与姓名出现在公开文献里。 伤害发生在取样之后的沉默、发表与商业化，而不是发生在一条已被判决的"盗窃"罪名上。

然而，在长达数十年里，拉克斯家族没有从中得到一分钱，甚至有些家庭成员看不起病。 更令人不安的是，1970 年代研究者把家族成员的姓名和部分医疗信息公开发表，2013 年又有团队公布了 HeLa 的完整基因组—— 这等于在未经家族同意的情况下，把一个家族的部分遗传信息公之于众。

2013 年 3 月，欧洲分子生物学实验室的团队在开放获取期刊 G3 上发表了 HeLa 的全基因组与转录组草图，并把序列放到了公共数据库。 数据很快被作者撤回。 原因不是论文造假，而是全基因组一旦公开，就可能被用来推断在世亲属的部分遗传风险，见 基因检测与隐私。

同年 8 月 7 日，美国国立卫生研究院与拉克斯家族公布协议：此后 HeLa 全基因组数据进入受控数据库 dbGaP，申请须经一个包含家族代表的工作组审查。 这不是把细胞收归家族私产，而是承认：基因组信息的风险主体，已经从死者转到了活人。

伦理争点#

这桩事件没有简单的对错答案，它牵出几个互相拉扯的立场。

知情同意 vs 科学公益： 一方认为，未经同意取用任何人的身体组织都是对人格尊严的侵犯； 另一方则指出，如果当年要求逐一同意，许多挽救数百万生命的研究可能根本无法开展。这是个人权利与公共利益的经典张力。

组织一旦离开身体，伦理问题并没有结束。 HeLa 后来变成可以无限传代、可以买卖、可以测序的对象，风险从"一块肿瘤"变成了"一份可识别亲属的信息"。 医学遗传学与基因组学 让匿名化在全基因组尺度上不再可靠。 因此 2013 年的争点，已经不是 1951 年那块组织还在不在瓶子里，而是在世的人还能否对源自母亲的序列说不。

种族与不平等： 拉克斯是一位贫困的非裔女性，在一个种族隔离的医院接受治疗。 批评者认为，她的遭遇不能脱离当时美国医学对黑人群体的系统性轻慢来理解（参见塔斯基吉研究）。 但也有学者提醒：把她的故事完全简化为种族剥削，可能忽视了"无同意取样"在当年对所有人种都是常态这一事实。

约翰斯·霍普金斯医院当时实行隔离病房。 拉克斯作为贫困的非裔女性进入这套系统，她的医疗遭遇不能从隔离制度里抽离。 把它完全等同于 塔斯基吉梅毒研究 也不准确：塔斯基吉是持续四十年的故意隐瞒与治疗剥夺；HeLa 的取样发生在一次当时合法的肿瘤治疗过程中。 更经得起检验的说法是：取样环节的"无同意"在当年跨种族普遍存在，而告知、补偿、基因组发布这些后续环节，对这个家庭特别苛刻。

惠益分享（benefit-sharing）： 当一个人的身体材料产生巨大经济价值时，本人或家属是否有权分享收益？ 美国法律的主流判例（如 1990 年 Moore v. Regents of the University of California）认为，一旦组织离开身体，个人不再拥有所有权。 反对者则认为，这种规则让企业独占了源自他人身体的财富，是一种新型不公。

摩尔案判的是加利福尼亚州的财产法问题。 离体组织通常不再是患者的所有物，但医生若对组织的研究与商业用途有利益，仍可能负有披露义务。 法院没有写成"可以随便拿"，也没有写成"患者对细胞系享有股权"。 它把问题从所有权，推回了忠实义务。

2023 年，拉克斯家族与赛默飞世尔（Thermo Fisher Scientific）就该公司继续商业化使用 HeLa 达成和解。 诉讼针对的是当代的不当得利主张，而不是回头把 1951 年的取样改写成一条盗窃的刑事判决。 和解条款未公开，金额因而无法核对。 能核对的是年份与路径：争议被放进仍在进行的商业使用，而不是改写当年取样的法律定性。

这些立场至今没有统一答案。它们恰恰说明，伦理不是一道有标准解的题，而是不同价值之间持续的权衡。

影响与遗产#

亨丽埃塔·拉克斯的故事，尤其是 2010 年丽贝卡·斯克鲁特（Rebecca Skloot）的畅销书出版后，深刻改变了人们对人体组织研究的看法。

• 它推动了关于人体生物样本知情同意的广泛讨论，促使许多机构在采集组织前明确告知并征求研究用途的同意。
• 2013 年，美国国立卫生研究院（NIH）与拉克斯家族达成协议：HeLa 基因组数据的访问需经一个含家族代表的委员会审批——这是"已故捐献者家属参与数据治理"的罕见先例。
• 它让"惠益分享"进入主流政策视野，呼应了《名古屋议定书》等国际框架中关于遗传资源利益公平分配的精神。
• 它促使生物伦理学正视一个长期被忽略的问题：科研便利与捐献者尊严之间，制度必须设防。

斯克鲁特的书把实验室编号变回了一个有名字、有孩子、有葬礼的人。 此后许多生物样本库开始在采集时把"诊疗剩余"和"研究用途"分开写清楚。 这并没有取消所有二次研究，但它迫使机构承认：默示的废弃物逻辑，已经不够用了。

2013 年的 NIH 协议把家族代表写进数据治理，而不是只写进新闻稿致谢。 研究者若使用受控的 HeLa 全基因组数据，须经工作组审查，并在发表时致谢拉克斯及其家人。 2023 年，NIH 在协议满十年时重申：这套受控访问安排继续有效。

这些变化没有让 HeLa 停止被使用，也没有让 癌症 研究退回 1950 年。 它们改变的是：使用它的人必须看见来源，并在基因组这一层接受限制。

美国 2018 年修订《共同规则》（Common Rule）时，曾就是否应对去标识的剩余生物样本强制重新同意展开争论。 最终文本并未把这一条写成普遍义务。 争论本身说明：HeLa 提出的问题仍未闭合。 细胞可以无限传代，规则却一次次被新的信息能力追上。

跨域连接#

• 癌症：HeLa 能长成体外无限传代的细胞系，机制是清楚的：HPV-18 的基因组整合进宿主 DNA，其 E6、E7 蛋白分别灭活 p53 与 Rb 通路，同时端粒酶持续激活，绕开了正常细胞的复制衰老。这对伦理讨论有实际影响——巨大的科研价值有一部分来自一次生物学意外，而不是取样者的技艺。它还留下一笔代价：HeLa 增殖过快，几十年里污染了大量其他细胞系，这正是细胞身份认证（STR 分型）后来成为强制要求的直接原因。
• 医学遗传学与基因组学：HeLa 虽然积累了大量体细胞突变与染色体重排，却仍携带亨丽埃塔的生殖系基因组。因此 2013 年公开 HeLa 全基因组，等于同时公开了她子女与孙辈约一半的变异信息——匿名化在这里技术上就不成立。NIH 随后与家族达成的数据访问安排（由含家族代表的委员会审批）之所以成为先例，正因为它承认了这一点：受影响的主体不是已故的捐献者，而是在世的亲属。
• 洛克：Moore 案把权利分给了研究者一侧，理由带着洛克式的味道——价值来自劳动，而离体组织在患者手里不曾是财产。争点因此非常具体：自我所有权是否延伸到已经离开身体的部分？各法域答案不同（有些承认对储存配子的财产性权利），这说明它不是从"人格尊严"直接推出的结论，而是一次可以另作选择的权利配置。
• 科斯定理：科斯的论证是，若谈判无成本，初始权利归谁都能达成有效结果。这里的关键恰恰是交易成本极高：捐献者数以百万计、未来价值不可知、样本汇集后无法追溯各自贡献。于是初始配置直接决定结局，而个人产权式的解法根本无法运行。可行的工具只能是集体性的——信托、社群同意、收益池，以及《名古屋议定书》式的惠益分享框架。2023 年家族与赛默飞的和解走的是诉讼路径而非产权路径，这本身就说明了问题。
• 种族与族群："这是种族剥削"与"当年对所有人都没有同意规则"是两个可以分别检验的命题，而且各自成立一部分。前者在取样环节较弱——1951 年取用手术废弃组织不征求同意是普遍做法；在取样之后却明显更强：家族被蒙在鼓里二十余年、1970 年代其医疗信息被公开发表、数十年无人告知或补偿。把两个环节分开，才谈得上追问究竟哪一环的制度需要修。

参考文献#

• Skloot, R. (2010). The Immortal Life of Henrietta Lacks. Crown Publishing.
• Landecker, H. (2007). Culturing Life: How Cells Became Technologies. Harvard University Press.
• Callaway, E. (2013). Deal done over HeLa cell line. Nature, 500(7461), 132-133. doi:10.1038/500132a
• Truog, R. D., Kesselheim, A. S., & Joffe, S. (2012). Paying patients for their tissue: The legacy of Henrietta Lacks. Science, 337(6090), 37-38. doi:10.1126/science.1216888
• Supreme Court of California. (1990). Moore v. Regents of the University of California, 51 Cal.3d 120.
• Gartler, S. M. (1968). Apparent HeLa cell contamination of human heteroploid cell lines. Nature, 217, 750-751. doi:10.1038/217750a0
• Landry, J. J. M. et al. (2013). The genomic and transcriptomic landscape of a HeLa cell line. G3 (Bethesda), 3(8), 1213-1224. doi:10.1534/g3.113.005777
• Hudson, K. L. & Collins, F. S. (2013). Biospecimen policy: Family matters. Nature, 500(7461), 141-142. doi:10.1038/500141a
• National Institutes of Health. (2013). The NIH-Lacks Family Agreement. NIH Scientific Data Sharing.
• Reuters. (2023, August 1). Thermo Fisher settles Henrietta Lacks lawsuit over 'HeLa' cell line.
• Adey, A. et al. (2013). The haplotype-resolved genome and epigenome of the aneuploid HeLa cancer cell line. Nature, 500(7461), 207-211. doi:10.1038/nature12364

延伸阅读#

• Wailoo, K. (2018). Tuskegee, HeLa, and beyond: A symposium on race and bioethics. The Hastings Center.
• Washington, H. A. (2006). Medical Apartheid: The Dark History of Medical Experimentation on Black Americans. Doubleday.