1951 年 1 月，一位 31 岁的非裔美国女性走进巴尔的摩的约翰斯·霍普金斯医院。 她叫亨丽埃塔·拉克斯（Henrietta Lacks），是五个孩子的母亲，在烟草农场长大。 她感到下腹有一个"硬结"，被诊断出宫颈癌。
在治疗过程中，医生从她的肿瘤上取下了一小块组织——没有告诉她，也没有征求她的同意。 那是当年的常规做法。
这块组织被送到乔治·盖伊（George Gey）的实验室。 此前几十年，科学家一直试图在体外让人类细胞持续分裂，却屡屡失败：细胞总是分裂几次就死去。 但拉克斯的细胞不一样——它们在培养皿里疯狂增殖，每 24 小时翻一倍，永不停歇。
盖伊用她名字的头两个字母命名了这株细胞系：HeLa（海拉）。 1951 年 10 月，亨丽埃塔·拉克斯去世，年仅 31 岁。 但她的细胞至今仍活着，已在全世界实验室里繁衍了七十多年。
破除误解：HeLa 不是"被偷走的"，而是"在无人征求同意的年代被取走的"
一种流行说法把这件事描述成一桩明目张胆的盗窃。 这种说法既对也不对，需要分清。
在 1951 年，美国没有任何法律或惯例要求医生在切除诊疗性组织后，必须就该组织的后续研究用途征得患者同意。 取走手术废弃组织用于研究，在当时是普遍且不违法的。
所以问题的核心不是"违反了当时的规则"，而是"当时根本没有规则"—— 亨丽埃塔·拉克斯既不知道自己的细胞被取走，也不知道它们后来变成了价值难以估量的科研资源和商业产品。 她的家人在 20 多年里对此一无所知，直到 1970 年代研究者为研究 HeLa 而联系他们抽血，才偶然得知。
把它简单骂成"盗窃"，反而掩盖了更深的问题：当医学进步与个人权利之间没有制度缓冲时，伤害是结构性的，而非某个坏人的阴谋。
经过：一株细胞如何改变现代医学
HeLa 细胞的"不死"特性，让它成为生物医学史上最重要的工具之一。
- 1950 年代，乔纳斯·索尔克（Jonas Salk）用 HeLa 细胞大规模测试脊髓灰质炎疫苗，加速了这一致残疾病疫苗的问世。
- HeLa 被送上太空、用于克隆与基因图谱研究、用于癌症与艾滋病研究、用于测试无数药物与化妆品的毒性。
- 它催生了一个产业：公司大规模培养并出售 HeLa 细胞，研究者发表了数以万计依赖它的论文。
然而，在长达数十年里，拉克斯家族没有从中得到一分钱，甚至有些家庭成员看不起病。 更令人不安的是，1970 年代研究者把家族成员的姓名和部分医疗信息公开发表，2013 年又有团队公布了 HeLa 的完整基因组—— 这等于在未经家族同意的情况下，把一个家族的部分遗传信息公之于众。
伦理争点
这桩事件没有简单的对错答案，它牵出几个互相拉扯的立场。
知情同意 vs 科学公益： 一方认为，未经同意取用任何人的身体组织都是对人格尊严的侵犯； 另一方则指出，如果当年要求逐一同意，许多挽救数百万生命的研究可能根本无法开展。这是个人权利与公共利益的经典张力。
种族与不平等： 拉克斯是一位贫困的非裔女性，在一个种族隔离的医院接受治疗。 批评者认为，她的遭遇不能脱离当时美国医学对黑人群体的系统性轻慢来理解（参见塔斯基吉研究）。 但也有学者提醒：把她的故事完全简化为种族剥削，可能忽视了"无同意取样"在当年对所有人种都是常态这一事实。
惠益分享（benefit-sharing）： 当一个人的身体材料产生巨大经济价值时，本人或家属是否有权分享收益？ 美国法律的主流判例（如 1990 年 Moore v. Regents of the University of California）认为，一旦组织离开身体，个人不再拥有所有权。 反对者则认为，这种规则让企业独占了源自他人身体的财富，是一种新型不公。
这些立场至今没有统一答案。它们恰恰说明，伦理不是一道有标准解的题，而是不同价值之间持续的权衡。
影响与遗产
亨丽埃塔·拉克斯的故事，尤其是 2010 年丽贝卡·斯克鲁特（Rebecca Skloot）的畅销书出版后，深刻改变了人们对人体组织研究的看法。
- 它推动了关于人体生物样本知情同意的广泛讨论，促使许多机构在采集组织前明确告知并征求研究用途的同意。
- 2013 年，美国国立卫生研究院（NIH）与拉克斯家族达成协议：HeLa 基因组数据的访问需经一个含家族代表的委员会审批——这是"已故捐献者家属参与数据治理"的罕见先例。
- 它让"惠益分享"进入主流政策视野，呼应了《名古屋议定书》等国际框架中关于遗传资源利益公平分配的精神。
- 它促使生物伦理学正视一个长期被忽略的问题：科研便利与捐献者尊严之间，制度必须设防。
跨域连接
- 癌症：HeLa 能长成体外无限传代的细胞系，机制是清楚的：HPV-18 的基因组整合进宿主 DNA，其 E6、E7 蛋白分别灭活 p53 与 Rb 通路，同时端粒酶持续激活，绕开了正常细胞的复制衰老。这对伦理讨论有实际影响——巨大的科研价值有一部分来自一次生物学意外，而不是取样者的技艺。它还留下一笔代价：HeLa 增殖过快，几十年里污染了大量其他细胞系，这正是细胞身份认证（STR 分型）后来成为强制要求的直接原因。
- 医学遗传学与基因组学：HeLa 虽然积累了大量体细胞突变与染色体重排，却仍携带亨丽埃塔的生殖系基因组。因此 2013 年公开 HeLa 全基因组，等于同时公开了她子女与孙辈约一半的变异信息——匿名化在这里技术上就不成立。NIH 随后与家族达成的数据访问安排（由含家族代表的委员会审批）之所以成为先例，正因为它承认了这一点：受影响的主体不是已故的捐献者，而是在世的亲属。
- 洛克：Moore 案把权利分给了研究者一侧，理由带着洛克式的味道——价值来自劳动，而离体组织在患者手里不曾是财产。争点因此非常具体：自我所有权是否延伸到已经离开身体的部分？各法域答案不同（有些承认对储存配子的财产性权利），这说明它不是从"人格尊严"直接推出的结论，而是一次可以另作选择的权利配置。
- 科斯定理：科斯的论证是，若谈判无成本，初始权利归谁都能达成有效结果。这里的关键恰恰是交易成本极高：捐献者数以百万计、未来价值不可知、样本汇集后无法追溯各自贡献。于是初始配置直接决定结局，而个人产权式的解法根本无法运行。可行的工具只能是集体性的——信托、社群同意、收益池，以及《名古屋议定书》式的惠益分享框架。2023 年家族与赛默飞的和解走的是诉讼路径而非产权路径，这本身就说明了问题。
- 种族与族群："这是种族剥削"与"当年对所有人都没有同意规则"是两个可以分别检验的命题，而且各自成立一部分。前者在取样环节较弱——1951 年取用手术废弃组织不征求同意是普遍做法；在取样之后却明显更强：家族被蒙在鼓里二十余年、1970 年代其医疗信息被公开发表、数十年无人告知或补偿。把两个环节分开，才谈得上追问究竟哪一环的制度需要修。
参考文献
- Skloot, R. (2010). The Immortal Life of Henrietta Lacks. Crown Publishing.
- Landecker, H. (2007). Culturing Life: How Cells Became Technologies. Harvard University Press.
- Callaway, E. (2013). Deal done over HeLa cell line. Nature, 500(7461), 132-133. doi:10.1038/500132a
- Truog, R. D., Kesselheim, A. S., & Joffe, S. (2012). Paying patients for their tissue: The legacy of Henrietta Lacks. Science, 337(6090), 37-38. doi:10.1126/science.1216888
- Supreme Court of California. (1990). Moore v. Regents of the University of California, 51 Cal.3d 120.
延伸阅读
- Wailoo, K. (2018). Tuskegee, HeLa, and beyond: A symposium on race and bioethics. The Hastings Center.
- Washington, H. A. (2006). Medical Apartheid: The Dark History of Medical Experimentation on Black Americans. Doubleday.